这个医生有系统 第576章 639罕见病医学中心的第一个患者
第576章 639.罕见病医学中心的第一个患者
这些岳厅也知道，但他也徒增奈何。
“别管怎么说，先把架子搭起来吧。”他对郭院长道，“后面谁知道会怎么样呢。”
说不定大领导一忙就忘了呢，车到山前必有路嘛。
“你真是乐观。”郭院长道。
“除了乐观我也没办法啊。”岳厅苦笑道，“对了，你最好也乐观一点。”
“怎么说？”郭院长感觉有点不妙。
“钱得你们自己想办法。”岳厅说出这话的时候有点不好意思，“厅里面现在不怎么富裕，拨付的款项可能要到3个月以后了.”
郭院长简直要骂娘了，这要求这要求那的，搞到最后要省医自筹资金？
不是说是大领导交代下来的事情吗？你们就是这样重视的？
“厅里面给招商那边打了个招呼，可以让他们给你弄一点无息贷款什么的”岳厅说出这话的时候有点羞耻。
郭院长听到这里算是懂了，意思就是三个月后大概率也是没钱。
“您这么忙，我就不留您吃饭了。”他对岳厅说道，得嘞您哪里来滚哪里去吧！
“你看你，怎么还闹上情绪了。”岳厅笑了，“不就一顿饭嘛，我请客。”
几人在附近的小馆子随便吃了点，席间郭院长和岳厅兴致都不太高，也能理解，毕竟接手了个烫手山芋，心理这块需要点时间接受。
最后是李友良去付的钱。
“高风，你怎么看这个事啊？”回医院的路上郭院长问道。
“其实也是个好事，说不定能提高医院的知名度。”高风想了一下后说道。
“狗屁！”郭院长
高风
“不给钱，还提一大堆要求，这尼玛是人干的事吗？”郭院长有点暴躁，“我明天还得去找老领导。”
不过他也知道，这个事估计也就这样了，毕竟是上面已经定下来的，但是该争取的时候还是要争取。
要不然到时候大领导真的怪罪下来，板子岂不是全落到他一个人身上了？
“你也别发愁了，这事不行就交给我吧。”高风主动道，“但是框架你得给我搭好了。”
“你这也太扛事儿了！”郭院长用力的拍了拍高峰的肩膀，所谓疾风知劲草，板荡识忠臣，高风主动把这摊子事揽下来真把他感动到了。
关于任命高风为罕见病医学中心负责人的聘书在院委会上全票通过，没有引起任何人的反对。
不少人对这个医学中心持观望态度，觉得即便是成立，也不会有什么患者光顾，更有些人在等着看笑话。
“真是老奶奶主动钻被窝——给爷整笑了，人家X和医院一年才看多少罕见病患者啊，咱们在这搞笑呢？”
“应该是作秀吧！估计又是哪个领导拍屁股想出来的主意。”
“对，反正就是挂个牌子呗，有人有了政绩，过几年再悄无声息的的给撤掉。”
“这不是劳民伤财吗？！”
“我倒觉得未必。”有人提出了反对意见，“高主任的能力我是知道的，很屌！”
“是啊，之前我有个疑难的患者，就是人家给.”
“就是，说不定真能解决患者的问题呢，单独设立罕见病门诊，这也算是创新的举措！”
高风对大家的议论没什么感觉。
“友良，你说有那么多的罕见病患者吗？”他担心的是这个，别什么都搞起来了，最后没有病人，这就尴尬了。
“应该是有吧。”李友良也不确定。
新生儿发病率小于1/万、患病率小于1/万、患病人数小于14万的疾病即被划入到罕见病中，目前全国罕见病诊疗服务信息系统已登记罕见病病例约65万例.
但没被确诊的肯定更多。
“要不我们宣传一下？”
“可以！”高风觉得这是个好主意，虽然省医的官网和公众号上发布了这个消息，但大多数老百姓哪里会看这个啊。
“多找几家媒体，省内省外的都要有！”高风对李友良吩咐道，“你去跟赵经理说，让他想点办法，尽量让更多的人看到。”
“好的。”李友良麻利的走了出去。
不过还没等赵兴业他们发上力，罕见病医学中心就迎来了第一位患者。
“大夫，救救我媳妇儿吧！”一个40多岁的中年男人哭着对高风道，“她被人施咒了！”
？？？高风
“施咒了？你先别哭，慢慢说。”高风赶紧安慰道。
患者，女性，44岁，2年前无明显诱因出现发作性胸腰部肌肉痉挛。
“发麻、发硬！动都动不了。”患者。
“感觉像是被人被点了穴。”
发作的时候，她连翻身都十分困难、坐下后根本无法起立，下肢僵硬的像两根铁棍。
曾因下肢僵硬跌倒数次，摔倒方向不确定，为此门牙被干掉了2个，至今说话漏风。
情绪紧张时易诱发，夜间睡眠时上述症状稍缓解。
患者既往有糖尿病3年，平时规律口服二甲双胍缓释片，血糖控制可。
出现这种情况后，家人带患者在当地医院进行了全面的检查，体格检查提示：患者四肢肌力正常，双上肢肌张力正常，腹部及双下肢肌张力则有所增高。
发病时踝、下肢关节僵硬，双上肢腱反射正常，双下肢腱反射明显亢进。
行走时双下肢僵硬，屈曲困难。
肝肾功能、电解质、心肌酶、血尿粪常规均正常。肿瘤因子标记物、自身免疫相关抗体未见明显异常。
肌电图：腹直肌及脊旁肌可见同步运动单位电位发放。
当地医院最先怀疑是运动神经元病，也是按照这个进行的治疗。
但高风觉得这个诊断很值得商榷，因为运动神经元病虽然可以可出现肌肉僵硬，但却以肌肉萎缩为主、且可出现球麻痹症状。
常规肌电图提示在脑干运动神经核、脊髓颈段、胸段或腰骶段的前角细胞中，至少2个区域出现神经源性损害。
本例患者的症状明显不太符合。
再加上治疗的效果也不好，患者在家人的陪同下前往京城某医院继续诊治。
这次患者完善了腰穿，结果显示脑脊液常规、生化、细胞学、抗酸染色均未见异常。
最开始的时候，那边的医生考虑她是进展型脑脊髓炎。
但经过多科室会诊后，又排除了这个诊断。
因为几乎所有的进展性脊髓炎患者都有脑干症状、感觉症状、锥体束征、自主功能障碍、神经精神障碍、脑脊液细胞数增多等特征。
本例患者并不符合。
患者2年间又折腾了几个医院，到一附院也看过两次，都没有什么结果。
前两天县医院上班的侄子给她打来了电话，说省医这边新成立了一个罕见病医学中心，建议她来看看。
“我觉得你这个就挺罕见的。”侄子道，“死马当活马医，再去一趟吧。”
这些岳厅也知道，但他也徒增奈何。
“别管怎么说，先把架子搭起来吧。”他对郭院长道，“后面谁知道会怎么样呢。”
说不定大领导一忙就忘了呢，车到山前必有路嘛。
“你真是乐观。”郭院长道。
“除了乐观我也没办法啊。”岳厅苦笑道，“对了，你最好也乐观一点。”
“怎么说？”郭院长感觉有点不妙。
“钱得你们自己想办法。”岳厅说出这话的时候有点不好意思，“厅里面现在不怎么富裕，拨付的款项可能要到3个月以后了.”
郭院长简直要骂娘了，这要求这要求那的，搞到最后要省医自筹资金？
不是说是大领导交代下来的事情吗？你们就是这样重视的？
“厅里面给招商那边打了个招呼，可以让他们给你弄一点无息贷款什么的”岳厅说出这话的时候有点羞耻。
郭院长听到这里算是懂了，意思就是三个月后大概率也是没钱。
“您这么忙，我就不留您吃饭了。”他对岳厅说道，得嘞您哪里来滚哪里去吧！
“你看你，怎么还闹上情绪了。”岳厅笑了，“不就一顿饭嘛，我请客。”
几人在附近的小馆子随便吃了点，席间郭院长和岳厅兴致都不太高，也能理解，毕竟接手了个烫手山芋，心理这块需要点时间接受。
最后是李友良去付的钱。
“高风，你怎么看这个事啊？”回医院的路上郭院长问道。
“其实也是个好事，说不定能提高医院的知名度。”高风想了一下后说道。
“狗屁！”郭院长
高风
“不给钱，还提一大堆要求，这尼玛是人干的事吗？”郭院长有点暴躁，“我明天还得去找老领导。”
不过他也知道，这个事估计也就这样了，毕竟是上面已经定下来的，但是该争取的时候还是要争取。
要不然到时候大领导真的怪罪下来，板子岂不是全落到他一个人身上了？
“你也别发愁了，这事不行就交给我吧。”高风主动道，“但是框架你得给我搭好了。”
“你这也太扛事儿了！”郭院长用力的拍了拍高峰的肩膀，所谓疾风知劲草，板荡识忠臣，高风主动把这摊子事揽下来真把他感动到了。
关于任命高风为罕见病医学中心负责人的聘书在院委会上全票通过，没有引起任何人的反对。
不少人对这个医学中心持观望态度，觉得即便是成立，也不会有什么患者光顾，更有些人在等着看笑话。
“真是老奶奶主动钻被窝——给爷整笑了，人家X和医院一年才看多少罕见病患者啊，咱们在这搞笑呢？”
“应该是作秀吧！估计又是哪个领导拍屁股想出来的主意。”
“对，反正就是挂个牌子呗，有人有了政绩，过几年再悄无声息的的给撤掉。”
“这不是劳民伤财吗？！”
“我倒觉得未必。”有人提出了反对意见，“高主任的能力我是知道的，很屌！”
“是啊，之前我有个疑难的患者，就是人家给.”
“就是，说不定真能解决患者的问题呢，单独设立罕见病门诊，这也算是创新的举措！”
高风对大家的议论没什么感觉。
“友良，你说有那么多的罕见病患者吗？”他担心的是这个，别什么都搞起来了，最后没有病人，这就尴尬了。
“应该是有吧。”李友良也不确定。
新生儿发病率小于1/万、患病率小于1/万、患病人数小于14万的疾病即被划入到罕见病中，目前全国罕见病诊疗服务信息系统已登记罕见病病例约65万例.
但没被确诊的肯定更多。
“要不我们宣传一下？”
“可以！”高风觉得这是个好主意，虽然省医的官网和公众号上发布了这个消息，但大多数老百姓哪里会看这个啊。
“多找几家媒体，省内省外的都要有！”高风对李友良吩咐道，“你去跟赵经理说，让他想点办法，尽量让更多的人看到。”
“好的。”李友良麻利的走了出去。
不过还没等赵兴业他们发上力，罕见病医学中心就迎来了第一位患者。
“大夫，救救我媳妇儿吧！”一个40多岁的中年男人哭着对高风道，“她被人施咒了！”
？？？高风
“施咒了？你先别哭，慢慢说。”高风赶紧安慰道。
患者，女性，44岁，2年前无明显诱因出现发作性胸腰部肌肉痉挛。
“发麻、发硬！动都动不了。”患者。
“感觉像是被人被点了穴。”
发作的时候，她连翻身都十分困难、坐下后根本无法起立，下肢僵硬的像两根铁棍。
曾因下肢僵硬跌倒数次，摔倒方向不确定，为此门牙被干掉了2个，至今说话漏风。
情绪紧张时易诱发，夜间睡眠时上述症状稍缓解。
患者既往有糖尿病3年，平时规律口服二甲双胍缓释片，血糖控制可。
出现这种情况后，家人带患者在当地医院进行了全面的检查，体格检查提示：患者四肢肌力正常，双上肢肌张力正常，腹部及双下肢肌张力则有所增高。
发病时踝、下肢关节僵硬，双上肢腱反射正常，双下肢腱反射明显亢进。
行走时双下肢僵硬，屈曲困难。
肝肾功能、电解质、心肌酶、血尿粪常规均正常。肿瘤因子标记物、自身免疫相关抗体未见明显异常。
肌电图：腹直肌及脊旁肌可见同步运动单位电位发放。
当地医院最先怀疑是运动神经元病，也是按照这个进行的治疗。
但高风觉得这个诊断很值得商榷，因为运动神经元病虽然可以可出现肌肉僵硬，但却以肌肉萎缩为主、且可出现球麻痹症状。
常规肌电图提示在脑干运动神经核、脊髓颈段、胸段或腰骶段的前角细胞中，至少2个区域出现神经源性损害。
本例患者的症状明显不太符合。
再加上治疗的效果也不好，患者在家人的陪同下前往京城某医院继续诊治。
这次患者完善了腰穿，结果显示脑脊液常规、生化、细胞学、抗酸染色均未见异常。
最开始的时候，那边的医生考虑她是进展型脑脊髓炎。
但经过多科室会诊后，又排除了这个诊断。
因为几乎所有的进展性脊髓炎患者都有脑干症状、感觉症状、锥体束征、自主功能障碍、神经精神障碍、脑脊液细胞数增多等特征。
本例患者并不符合。
患者2年间又折腾了几个医院，到一附院也看过两次，都没有什么结果。
前两天县医院上班的侄子给她打来了电话，说省医这边新成立了一个罕见病医学中心，建议她来看看。
“我觉得你这个就挺罕见的。”侄子道，“死马当活马医，再去一趟吧。”